Le Foot-Concert c’est quoi ?

La maladie de Huntington est une anomalie génétique rare, neuro-dégénérative qui provoque la destruction des cellules du cerveau central. Cette maladie progressive entraîne une dégradation physique et intellectuelle irréversible.

Le caractère héréditaire de la MH en fait une maladie familiale.
Les premiers symptômes apparaissent généralement à l’âge adulte, mais il existe aussi des formes juvéniles.
Le malade perd peu à peu son autonomie, et devient de plus en plus dépendant pour les actes de la vie quotidienne, inexorablement, jusqu’au décès.
Chaque descendant a 50% de risque d’hériter du gène porteur. Au sein d’une même famille, d’une même fratrie, plusieurs personnes peuvent être malades en même temps.

Véritable bombe génétique à retardement, la MH a des conséquences émotionnelles, sociales et très souvent financières sur tous les membres de la famille, de génération en génération.

PEUT ON GUÉRIR DE LA MALADIE DE HUNTINGTON ?
Cette terrible maladie neurologique est une affection orpheline, elle demeure à ce jour incurable. Certains médicaments peuvent atténuer la sévérité des dérèglements, mais ils ne peuvent modifier en rien son évolution.
Le décès intervient entre 10 et 15 ans après l’apparition des premiers symptômes.

PEUT ON SAVOIR SI ON EST PORTEUR DU GÈNE ?
Oui, depuis 1993 il existe un test prédictif (ou test pré symptomatique) qui permet aux personnes majeures, à risque, de savoir si elles seront atteintes ou non. Ce test est soumis à un protocole strict. Il se déroule sur plusieurs mois, et est encadré par une équipe hospitalière pluridisciplinaire.
Toute personne porteuse du gène défectueux développera tôt ou tard la maladie.

POUR EN SAVOIR PLUS SUR LA MALADIE
VISITEZ NOTRE SITE INTERNET

Créée en 1997 à l’initiative de familles de malades, l’Association Huntington Avenir, anciennement Huntington Espoir Sud-Est a pour but d’aider et de soutenir les familles touchées par la Maladie de Huntington.
Il existe à ce jour plus de 9 000 malades recensés et 45 000 personnes à risque sont récencés en France. Pour eux aucune structure spécialisée n’existait. (attention met
En comparaison, en Belgique 1500 malades recensés, 3000 personnes à risque, et 1 structure de soins adaptés. Aux Pays-Bas 3000 malades, 9000 personnes à risque pour 3 structures spécialisées.
Aujourd’hui, l’aide auprès des familles ne cesse de croître, avec des permanences dans les hôpitaux lyonnais (dont la première à l’Hôtel Dieu…), la mise en place d’un service d’écoute. Il est essentiel que les malades et leur famille puissent extérioriser les difficultés psychologiques, sociales et familiales qu’ils rencontrent face à cette terrible maladie incurable.
Deux permanents travaillent dans les bureaux de l’Association au quotidien et de 4 à 60 bénévoles œuvrent pour l’organisation interne et les manifestations selon les besoins.
Depuis 2005, et le premier Foot-Concert, l’association a pu :

CRÉER ET PÉRENNISER SON PÔLE SOCIAL

• avec une salariée à temps plein,
• des vacations de psychologue
• 350 familles en contact
• 100 familles suivies au quotidien (pour une famille, c’est souvent 5 à 10 interlocuteurs à aider)
• Plus de 25 000€ d’aides versées en 2009

INITIER LA PREMIÈRE STRUCTURE D’ACCUEIL DE FRANCE à Allauch en capitalisant et versant son aide pour l’extension de MAS accueillant depuis 2010 10 malades Huntington

• Livraison d’un véhicule adapté courant 2009 pour un montant de 50 000 euros
• Equipement des chambres en cours (30 000€)
• Inauguration à l’automne 2010

RECONDUIRE CHAQUE ANNÉE son séjour de répit et de parole en Thalassothérapie

PORTER AUJOURD’HUI LA CRÉATION D’UN COMITÉ MÉDICAL ET SOCIAL, le projet d’un séjour de répit et de parole pour adolescents à risque, une étude de recensement des possibilités d’accueil, ainsi que l’édition et la diffusion de documentation spécifique.

Nos réalisations

CONSTITUTION D’UN COMITÉ MÉDICAL ET SOCIAL
Ce collège d’experts du monde médical, juridique, social a pour mission de fournir des conseils sur les actions menées par le Pôle Social de l’association, d’assurer la veille documentaire dans son domaine de compétence, d’assurer la rédaction d’articles pour le bulletin et le site internet dans leur domaine d’expertise ainsi que de conseiller l’association sur des cas difficiles sous couvert de la plus grande confidentialité.
Information sur la MH:

EDITION D’UN BULLETIN D’INFORMATION à destination des adhérents, sympathisants, ou grand public dans les consultations spécialisées

SITE INTERNET regroupant les activités de l’association, ses missions, ses actions, avec pour projet une section documentation complète.

CRÉATION ET ENVOI DE DOCUMENTATION SPÉCIFIQUE à l’intention des familles, des proches, des soignants ou encore des employeurs, en collaboration avec le Centre de Référence sur la Maladie de Huntington basé à Créteil.

INFORMATION DES PERSONNELS DE SANTÉ, des intervenants sociaux

ANIMATION DE RÉUNIONS D’INFORMATION pour les personnels soignants dans les hôpitaux ou structures accueillant des malades Huntington (maisons de retraite par exemple)

RÉUNIONS DE FAMILLE/GROUPES DE PAROLE
Ces réunions de discussion et de liens entre les familles ont lieu régulièrement.
Permettant aux malades et aux familles de sortir de leur isolement, elles sont un premier lien très important entre les besoins des malades, de leur famille, et les réponses que l’Association peut apporter.
Elles peuvent être générales afin d’échanger sur le quotidien de la maladie, les difficultés des malades ou de leur entourage, ou plus spécifiques (une groupe de parole « ados à risque » est en cours d’étude).

PERMANENCES À L’HÔTEL DIEU
Une fois par mois, l’Association est présente au sein de l’équipe pluridisciplinaire de l’Hôtel Dieu à Lyon, afin d’accompagner au mieux les personnes concernées par un diagnostic prédictif.
Nous souhaitons développer ces permanences au sein d’autres hôpitaux accueillant des consultations dédiées à la Maladie de Huntington.

Nos projets

MÉDIATISER LA MALADIE DE HUNTINGTON et ses conséquences pour une meilleure prise en charge auprès des pouvoirs publics

INITIER DE NOUVEAUX PROJETS DE STRUCTURE, du type de l’hôpital d’Allauch, grâce à un recensement des possibilités d’accueil

DÉVELOPPER LE RÉSEAU DE PERMANENCES au sein des hôpitaux lyonnais recevant des familles Huntington.

AIDE AU FINANCEMENT de la recherche sur la Maladie.

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